Primo progetto di Associazione Margherita, finalizzato alla creazione e gestione di un ambulatorio pediatrico nel quartiere della favela denominato Roupa Suja, particolarmente disagiato e depresso. L’associazione ha provveduto alla ricerca dell’immobile, al progetto di ristrutturazione e dislocazione degli spazi, nonché alle modalità di gestione del servizio e alla sua organizzazione; la supervisione e la realizzazione locale sono state affidate ai nostri volontari che abitano a Rio de Janeiro, Laura Calanchini (sorella del Presidente di Associazione Margherita) in particolare.

“Consultorio Margherita” è stato aperto a settembre 2005. Offre un servizio gratuito di medicina di base e supporto psicologico ad una comunità di circa 200 bambini che frequentano un asilo adiacente. I bambini destinatari dispongono di cartelle mediche personali, sono stati somministrati loro i presidi medici di base ed è iniziata una campagna di educazione all’igiene personale ed alimentare, che coinvolge anche le famiglie. Viene, inoltre, assicurato ai casi che lo richiedono, un supporto psicologico professionale, particolarmente utile in considerazione del contesto violento della vita in favela.
Oltre al lavoro di un medico e di uno psicologo, l’ambulatorio prevede un’assistenza infermieristica ed una gestione quotidiana delle visite, delle attrezzature e degli approvvigionamenti. Tale attività viene svolta da alcune volontarie residenti nella favela, con le quali abbiamo condiviso obiettivi e metodi dell’attività.

Dopo avere individuato alcuni casi clinici di medio – alta gravità che richiedevano visite specialistiche, cure ed operazioni chirurgiche per loro è stato intrapreso un percorso di assistenza personalizzata e sono stati raccolti i fondi necessari al proseguimento delle indagini e delle cure.

Progetto nato il 1 Agosto 2007, in accordo con l’associazione Creche Viva, associazione brasiliana partner di Associazione Margherita, e finalizzato alla creazione di un servizio sanitario rivolto ai 400 bambini e ai 30 operatori dei 4 asili da loro gestiti, un medico, un logopedista ed uno psicologo sono a loro disposizione gratuitamente.

Il servizio ha luogo nella sede di Creche Viva, in una palazzina ai margini della favela, dove un medico ed uno psicologo sono a disposizione gratuitamente. Gli operatori degli asili hanno il compito di segnalare i problemi psicologici e di salute ai familiari dei bambini. Usufruire del servizio sanitario diventa dunque un atto volontario legato ad un principio di minor assistenzialismo.
Anche i bambini assistiti nel Consultorio Margherita di Roupa Suja vengono ora accolti nel nuovo Projeto Saùde.

Il 27 settembre 2007 è stata avviata la Banca de Estudos Margherita, un doposcuola per bambini dai 4 ai 12 anni in cui viene offerta la possibilità di fare i compiti, studiare, giocare in compagnia seguiti da personale competente. La Banca di Studio offre ai bambini un’alternativa alla strada e permette loro di attendere il ritorno dei genitori in una situazione protetta.
La prima attività: dipingere le pareti della nuova sede con coloratissime margherite fatte dai bambini. A questa sono seguite numerose attività tra le quali un progetto di letteratura per bambini, che li avvia alla lettura, alla scrittura, all’interpretazione e all’ampliamento del vocabolario.

Aiuto scolastico a Nathalia, bambina che abita nel quartiere di Roupa Suja, nella favela di Rocinha e segnalata dall’Associazione Creche Viva, associazione brasiliana partner di Associazione Margherita, per il grande potenziale e la straordinaria forza di volontà che potrebbero portarla ad avere un futuro brillante, seguendo un corso di studi adeguato. Nathalia vive con la madre e due fratelli, il padre ha abbandonato la famiglia quando lei aveva tre anni e non possiede altri parenti su cui potere contare e la madre non è in grado di pagarle una scuola che la possa preparare agli studi superiori. Le valutazioni di varie ricerche brasiliane mostrano che nelle scuole pubbliche il livello di insegnamento è nettamente inferiore a quello delle scuole private e, soprattutto, assolutamente insufficiente per proseguire gli studi. Con questi presupposti, Associazione Margherita ha proposto una campagna per finanziare gli studi di Nathalia.

Si tratta del primo progetto dell’Associazione in Italia. Una proposta rivolta al mondo della scuola che ha avuto come obiettivo la realizzazione da parte degli alunni partecipanti di un video, che racconta il mondo dell’igiene personale, alimentare ed orale in ambito familiare, scolastico, sportivo.

L’attività si è svolta tramite laboratori settimanali o mensili.

L’obiettivo del progetto è stato quello di sensibilizzare i bambini e ragazzi alla realtà e alla conoscenza della cultura e della vita dei loro coetanei di Roupa Suja in Brasile, ai quali è stato destinato il “prodotto” finale, tradotto.

Il video è stato un primo ponte di collegamento per altre attività – “noi ci raccontiamo, voi vi raccontate” – che hanno permesso di migliorare la conoscenza reciproca dei bambini e dei ragazzi dei due paesi, dando un volto ed un nome alla solidarietà e all’amicizia.

Collaborazione nata dall’esigenza di dare vita ad un progetto che coinvolgesse appieno la nostra Associazione anche in Italia. La ricerca in questa direzione ci ha portati a conoscere l’associazione ‘L’isola che c’è’ che si occupa di maltrattamenti ai danni dell’infanzia. Da questa collaborazione, durata diversi anni a partire dal 2009, è nato il progetto che prevedeva la creazione del laboratorio di Arte e Terapia, rivolto a bambini e preadolescenti, in carico ai servizi sociosanitari pubblici, vittime di maltrattamento. In questo progetto Associazione Margherita è stata finanziatore e co-organizatore delle attività del laboratorio esperienziale.  L’obiettivo di questo progetto è stato quello di fornire un percorso alternativo/integrativo agli strumenti di cura classici nelle situazioni non trattabili a causa degli effetti traumatici derivanti da alcune forme di abuso.

L’arteterapia può essere definita un intervento di aiuto e di sostegno non verbale che utilizza i materiali artistici e il processo creativo come sostituzione o integrazione della comunicazione verbale nelle relazioni. Matite e pastelli colorati, tempere e colori ad olio, creta e collage, espressione corporea e danza, tecniche bio-energetiche, sono gli strumenti con cui è possibile creare un clima di maggior rilassamento , apertura e fiducia nell’ambito di un percorso terapeutico e di crescita personale. Il riuscire a raffigurare immagini, sentimenti ed emozioni esprimendoli simbolicamente in una forma visiva concreta permette di potersi osservare in modo più indiretto. Ecco allora che, anche nelle immagini più cariche di sofferenza e di angoscia, si crea uno spazio di comprensione ed elaborazione che può essere di aiuto al bambino nella ricerca di nuove modalità di interazione tra il proprio mondo interiore, a volte devastato dal maltrattamento, e il mondo relazionale esterno.

Associazione Margherita ha partecipato al sostegno finanziario di entrambe le fasi (2013 e  2015) del progetto ‘Lucrezia’ che hanno portato al riallestimento del reparto di Neurochirurgia e Neuropsichiatria Pediatrica e del Day Hospital dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Scopo del progetto era quello di creare spazi ospedalieri ospitali ed accoglienti, che permettano ai bambini di soggiornare in un contesto che favorisca la risposta positiva alle terapie ed affrontare la malattia con serenità.

Adesione biennale (2014 – 2015) al programma P.I.P.P.I., Programma di Intervento Per la Prevenzione dell’Istituzionalizzazione, promosso dal ministero del lavoro e delle politiche sociali con la supervisione scientifica dell’Università degli studi di Padova. È questo un programma di sperimentazione che prevede l’aiuto e la protezione della relazione genitori-figlio in ambito di famiglie ‘vulnerabili’, a rischio psico-sociale, per individuare e percorrere possibili strade che permettano di evitare l’allontanamento dei bambini e aiutare i genitori a prendersi adeguatamente cura dei propri figli.

A fronte di questa collaborazione è stato sottoscritto dall’Associazione un protocollo con il Dipartimento Benessere di Comunità Settore Servizi Sociali del Comune di Bologna, l’Azienda Pubblica di Servizi alla Persona (ASP) e il Centro Accoglienza La Rupe Coop. Sociale. L’intervento di Associazione Margherita prevedeva la messa a disposizione della propria rete di volontari e sostenitori per il reperimento di risorse di prossimità: volontari che offrano un po’ del loro tempo nell’ambito dell’organizzazione della vita quotidiana e della cura dei bambini, di aiuto nello svolgimento dei compiti, negli accompagnamenti ad attività sportive e ricreative, nell’affiancamento del tempo libero; la ricerca di strutture e l’attivazione di forme di esenzione rispetto alla partecipazione dei bambini ad attività sportive, ricreative, centri estivi, così come eventuali necessità sanitarie; la predisposizione di un sostegno economico a favore dei bambini attraverso la fornitura di materiale scolastico o di altro genere; attivazione di forme di sostegno alle famiglie attraverso la fornitura di materiale che sia utile alla gestione della quotidianità familiare.

Associazione Margherita è da sempre molto sensibile ed attenta alle necessità dei reparti di Pediatria degli Ospedali Bolognesi e dopo avere partecipato al riallestimento del Reparto di Neurochirurgia e Neuropsichiatria Pediatrica e del Day Hospital Pediatrico dell’Ospedale Bellaria, nel 2016 ci siamo orientati verso l’Ospedale Sant’Orsola in quanto siamo venuti a conoscenza della necessità da parte del Reparto di Pediatria d’Urgenza di avere a disposizione 2 defibrillatori.

Associazione Margherita si è fatta carico dell’acquisto di questa importantissima strumentazione facendone dono all’Ospedale. 

Collaborazione nata a gennaio 2016 per il sostegno ad una famiglia di ragazzi giovanissimi, di origine rumena, ai quali era appena nato un figlio. Partendo dalla filosofia che da sempre anima i progetti della nostra associazione, ovvero creare le condizioni e fornire gli strumenti affinché i progetti possano arrivare ad autosostenersi, per un anno Associazione Margherita ha sostenuto mensilmente (attraverso la donazione di buoni spesa mensili) questa famiglia.

Lo scopo è stato quello di permettere al giovane papà di frequentare un corso di lingua italiana, così da conseguire l’ottenimento della licenza media e procedere nella ricerca di un lavoro che consenta loro di sostenersi e raggiungere un tenore di vita dignitoso consentendo alla famiglia una pronta e totale integrazione.

Durante la partecipazione al programma P.I.P.P.I., che prevedeva interventi per la prevenzione all’allontanamento dei minori dalle famiglie di origine, in cui Associazione Margherita ha collaborato con il Comune di Bologna ed i Servizi del territorio (Servizio Sociale, Centro per le Famiglie, Cooperativa sociale Open Group), abbiamo incontrato e conosciuto diverse famiglie, ne abbiamo ascoltato le necessità e cercato di aiutarle a fare fronte ad alcune difficoltà, per sollevarle da alcuni problemi affinché potessero concentrarsi nella soluzione di altri.

Con una di queste famiglie siamo entrati particolarmente in empatia, il presidente stesso ha partecipato personalmente ad una serie di attività insieme a questa famiglia e con loro si è creato un rapporto piuttosto stretto, di reciproca stima e fiducia, tanto che abbiamo pensato di non porre termine a questo meraviglioso rapporto con il termine del programma. È così che, Associazione Margherita (per i primi 2 anni insieme al Rotary Club Valle dell’Idice) ha istituito una Borsa di Studio per sostenere  nel suo percorso di studi Valentina, la figlia maggiore della famiglia, una ragazza estremamente meritevole, che con grande carattere e forza d’animo ha deciso di affrancarsi dalla situazione disagiata in cui si trova a dover vivere.

Valentina è iscritta alla Facoltà Giurisprudenza e sta ottenendo ottimi risultati, è molto determinata e molto ambiziosa, l’obiettivo è di potere diventare Pubblico Ministero. L’impegno per potere ottenere annualmente la Borsa di Studio è quello di essere in corso e mantenere la media di 28/30.
Il 27 Ottobre del 2016 è stato siglato l’accordo e l’impegno è stato mantenuto negli anni, da entrambe le parti.
Valentina ora è impegnata nell’organizzazione della tesi che sarà in diritto penale. L’obiettivo è quello di laurearsi ad ottobre 2020 così da potere poi iniziare il tirocinio in tribunale per il percorso di magistratura. Il tirocinio ha la durata di 18 mesi e non è retribuito e questo è grande motivo di preoccupazione per lei, per questo sta valutando l’ipotesi di richiedere il dottorato una volta conseguita la laurea.

Valentina ci scrive ‘Ora che il percorso è ormai in via di conclusione, iniziano a sorgere una serie di preoccupazioni concrete. Per quanto io abbia sempre lavorato come barista, vorrei poter sfruttare il mio percorso di studi per ricevere una remunerazione, seppur minima. Mi rendo conto di quanto sia difficile, una laurea in giurisprudenza da sola non frutta. Per queste motivazioni ho pensato al dottorato, so che non posso riporci troppe speranze e che il mio impegno primario sarà il tirocinio, ma comunque ci proverò. Approfitto di questa occasione per ringraziarvi dell’aiuto che mi offrite, sia morale che materiale. Se la possibilità di passare le mie giornate in un tribunale, tra fascicoli e udienze, diventa sempre più concreta è anche grazie a voi, e ve ne sarò sempre grata.’

Per noi è una grandissima soddisfazione, un grande successo abbiamo creduto in lei, nelle sue capacità, nella sua determinazione e siamo stati premiati, ma questo successo dobbiamo e vogliamo condividerlo con tutti voi che avete creduto in noi e ci avete aiutato ad aiutare, senza di voi questo non sarebbe stato possibile.

 Il 9 ottobre si è laureata in giurisprudenza con 110 e lode!

Anche se da remoto, è stata una grande gioia ed una grande emozione potere assistere alla discussione della tesi in Diritto Penale, dall’argomento per nulla scontato e semplice ‘La colpevolezza nell’ambito della fattispecie di atti persecutori. Profili problematici e spunti di riforma.’, che rappresenta il suo percorso fino a qui. L’arrivo a questo importantissimo traguardo, però, non ci ha assolutamente fermati e abbiamo deciso di coinvolgere Valentina in un nuovo progetto riguardante le Borse di Studio, una sorta di evoluzione del precedente. Più che di una Borsa di Studio, si tratta infatti di una valigetta, poiché oltre al sostegno in denaro è prevista anche una serie di situazioni formative, quali ad esempio corsi di formazione (riguardanti le lingue straniere, il public speeching, etc…) al fine di potenziare le proprie capacità e abilità. Si tratta di un progetto del quale Valentina sarà responsabile, a lei spetta il compito di individuare la persona che possa essere ‘idonea’ e che sia dotata di una forte motivazione. Chi meglio di Valentina può identificarla e sottoporla al Consiglio direttivo.

Per il 2018 Associazione Margherita ha scelto di sostenere una ragazza neo maggiorenne la cui situazione ci è stata segnalata dai Servizi Sociali di Bologna.

C. è una ragazza che è stata in tutela al Comune di Bologna per molti anni in quanto proveniente da un nucleo familiare caratterizzato da povertà, incapacità genitoriale e limiti cognitivi. Dopo un percorso di accoglienza presso una Comunità Educativa, C., è stata collocata in affido familiare presso il nucleo di una signora individuata dal Centro per le Famiglie di Bologna. L’affido è stata una esperienza molto positiva per la ragazza che ha potuto sperimentare un contesto di vita stabile ed attento ai suoi bisogni e necessità.

La situazione di C. si presenta ad oggi particolare e complessa e richiede il proseguimento del supporto da parte dei Servizi per il raggiungimento dell’obiettivo dell’autonomia. La ragazza ha un lieve ritardo mentale.

Con il compimento della maggiore età si è chiuso l’affidamento alla famiglia dal punto di vista legale, ma l’affidataria si è resa disponibile a proseguire l’accoglienza della ragazza che non ha altri riferimenti familiari adulti in grado di accoglierla o sostenerla nel suo percorso di vita. La madre è persona totalmente inadeguata e vive in una situazione di estrema precarietà. Il padre è deceduto diversi anni fa. Non è presente nessuna rete familiare. Inoltre si è creato negli anni un legame affettivo significativo tra l’affidataria e la ragazza.

A Giugno del 2018, C. terminerà il proprio percorso scolastico sostenendo l’esame di maturità; in questi anni, nonostante i suoi deficit cognitivi, si è impegnata con estrema determinazione per conseguire gli ottimi risultati scolastici raggiunti, investendo molto nel percorso scolastico da lei considerato la sola possibilità per poter raggiungere nel futuro una sua autonomia.

Per sostenere l’impegno scolastico frequenta da alcuni anni un dopo scuola pomeridiano privato, specifico per bambini con ritardi di apprendimento. Tale supporto si è rivelato negli anni fondamentale per C., consentendole di raggiungere dei buoni esiti scolastici, riuscendo a sostenere a Scuola un programma per obiettivi minimi e non più differenziati come in passato.

Il costo del doposcuola, in questi anni, è stato sostenuto in parte dall’affidataria, tramite il contributo di affido che veniva erogato dal Servizio e per una parte dal Servizio stesso.

Ora C. è diventata maggiorenne ed è decaduto il vincolo formale dell’affidamento e di conseguenza è venuto meno il contributo di affido mensile che veniva erogato dal Comune all’affidataria. In questo momento è importante sostenere il percorso scolastico di C. ed è necessario il proseguimento della frequenza del dopo scuola privato per supportarla fino alla conclusione del ciclo scolastico.

Il Servizio sociale non è in grado di sostenere in toto l’impegno economico del pagamento del dopo scuola privato e nemmeno l’ex affidataria è in grado di sostenere da sola tale impegno economico, poiché già si fa carico delle esigenze quotidiane della ragazza.

Associazione Margherita ha così deciso di intervenire con l’erogazione di un finanziamento volto a far fronte al pagamento del doposcuola privato frequentato da C. necessario al completamento del ciclo di studi.

A luglio 2018 C. ha ottenuto la maturità! Siamo orgogliosi di questa ragazza che ora, insieme ai servizi sociali cercherà di strutturare il proprio percorso di inserimento lavorativo.

Associazione Margherita è sempre stata sensibile ed attenta alle necessità dei Reparti di Pediatria degli Ospedali Bolognesi. Negli ultimi anni, molto ci siamo dedicati a questo ambito e dopo avere  pensato alla vita quotidiana in Reparto, cercando di aiutare a dare quel senso di normalità ad una situazione che di normale non ha nulla, ed avere provveduto all’emergenza, siamo entrati in contatto diretto con l’Unità Operativa di Pediatria, del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, del Prof. Pession e abbiamo deciso di andare a monte della situazione.
Associazione Margherita, infatti, dal 2017 sostiene l’attività di ricerca del Laboratorio di Oncoematologia Pediatrica del Centro Interdipartimentale e di Ricerche sul Cancro ‘Giorgio Prodi’ dell’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna diretto dal Prof. Pession. Il primo impegno è stato l’acquisto di un microscopio rovesciato in campo chiaro e contrasto di fase con videocamera integrata, mediante il quale è possibile ottenere informazioni utili relative alla composizione delle cellule e dei tessuti, per uno studio della leucemia in vitro e la conseguente ricerca di una risposta terapeutica efficace. 

Il sostegno alla ricerca del Laboratorio di Oncologia ed Ematologia Pediatrica del Centro Pession, da parte di Associazione Margherita, prosegue, in modo più corposo nel 2018, con la realizzazione di un nuovo progetto di ricerca sulla tumorogenesi e sulla conseguente sperimentazione di efficacia di farmaci mirati, fornendo quindi una base di informazioni che potranno essere in futuro traslate nella pratica clinica dei piccoli pazienti affetti da tumore. Si tratta del sostegno alla ricerca sulla leucemia mieloide acuta del bambino portata avanti dallo stesso laboratorio con cui avevamo già collaborato. La leucemia una malattia che si sviluppa a partire dal midollo osseo e che progredisce velocemente, caratterizzata dalla rapida crescita di globuli bianchi anormali che si accumulano nel midollo osseo e interferiscono con la produzione di cellule del sangue normali. Una malattia che in Italia colpisce 65-70 nuovi bambini all’anno e tra i 5 e i 10 su Bologna.
Le Leucemie Mieloidi Acute rappresentano il 10-20% delle leucemie acute del bambino. Nonostante i notevoli progressi ottenuti dai protocolli di terapia recente-mente pubblicati dal gruppo di ricerca del Prof. Pession, questa malattia presenta ancora oggi una prognosi parti-colarmente sfavorevole, con una sopravvivenza libera da malattia a 5 anni dalla diagnosi di circa il 50%. Purtroppo, dopo avere raggiunto la remissione completa, ancora circa il 30% dei bambini ricade e dopo la ricaduta le possibilità di guarigione diventano significativamente più difficili.

Negli ultimi decenni gli sforzi della ricerca oncologica sono stati quindi rivolti a uno studio più approfondito della biologia della malattia, allo scopo di sviluppare nuovi farmaci altamente specifici per la cellula tumorale capaci di limitare gli effetti tossici. Il Laboratorio di Oncologia ed Ematologia Pediatrica dell’Ospedale Sant’Orsola del Prof. Andrea Pession ha dato un notevole contributo nella conoscenza delle alterazioni genetiche che caratterizzano le Leucemie Mieloidi Acute prive di anomalie nella struttura dei cromosomi, che possano guidare il clinico nella definizione del profilo prognostico. L’analisi approfondita del genoma attraverso avanzatissime tecnologie ha permesso di riconoscere in circa l’8% dei casi un’anomalia cromosomica responsabile della fusione di due geni mai precedentemente identificata. I bambini portatori di questa mutazione hanno una prognosi infausta, e mostrano infatti un rischio di recidiva maggiore rispetto agli altri e una sopravvivenza a 5 anni significativamente inferiore rispetto a bambini che non presentano tale anomalia. La sperimentazione di nuovi farmaci altamente specifici per delle anomalie genetiche precise rappresenta il vero sviluppo della terapia personalizzata, concepita per colpire selettivamente le cellule malate, riducendo al minimo gli effetti collaterali. Si è quindi dato inizio ad una sperimentazione preclinica valutando l’effetto di farmaci target di questa ‘via’ su linee cellulari immortalizzate e cellule derivate da pazienti portatori della mutazione genica causa della malattia leucemica. I risultati sono stati incoraggianti in quanto hanno mostrato che un inibitore di questa ‘via’ si è dimostrato in grado di colpire selettivamente le cellule leucemiche con mutazione derivante dalla fusione dei due geni.

Il progetto ‘Sviluppo di modelli preclinici di malattia in ambito onco-ematologico pediatrico‘ si propone di realizzare modelli di studio dei tumori pediatrici che ricapitolino fedelmente la malattia, mediante l’utilizzo delle tecnologie delle cellule staminali pluripotenti indotte, cioè un tipo di cellula staminale generata artificialmente, e di particolari tecniche di editing genetico mediante le quali è possibile modificare permanentemente i geni, modelli quindi che risultino altamente predittivi della risposta in vivo a nuovi farmaci, e approcci terapeutici integrati.

Attualmente il Laboratorio di Oncologia ed Ematologia Pediatrica dell’U.O. di Pediatria – Pession, grazie alla collaborazione con l’istituto Gustave Roussy di Parigi dispone di cellule staminali pluripotenti indotte derivate da donatore sano e di cellule staminali pluripotenti indotte ingegnerizzate con un gene di fusione che caratterizza un sottogruppo di Leucemie Mieloidi Acute pediatriche a cattiva prognosi, ed è in corso lo studio proclitico il cui scopo è quello di caratterizzarne il comportamento e il differenziamento.

La realizzazione di questo progetto di ricerca porterà a una più profonda comprensione del processo di tumorigenesi indotto da varie alterazioni genetiche e di conseguenza all’utilizzo e alla sperimentazione di efficacia di farmaci mirati, fornendo quindi una base di informazioni che potranno essere in futuro traslate nella pratica clinica dei piccoli pazienti affetti da tumore.

Nel 2020, in regime di emergenza da Coronavirus, non dobbiamo dimenticare che esistono ancora quelle situazioni di malattia che viaggiano parallele a questa. Continua perciò l’impegno della nostra associazione nel sostegno alla ricerca contro la leucemia infantile. È un progetto che riteniamo molto importante, nel quale crediamo molto e che rispetto al precedente ha ristretto il campo di ricerca ad una rara forma di leucemia mieloide, la Leucemia Megacarioblastica Acuta (AMKL).

Si tratta di un sottotipo di leucemia mieloide acuta caratterizzata dalla presenza di cellule megacarioblastiche, ed è significativamente più frequente in età pediatrica (10% dei casi) rispetto all’età adulta (1% dei casi). La AMKL può insorgere sia de novo che in bambini affetti da sindrome di Down (DS-AMKL). Tuttavia, mentre le Leucemie Megacarioblastiche Acute in bambini affetti da sindrome di down hanno un tasso di sopravvivenza dell’80% circa, le AMKL de novo sono associate a una prognosi sfavorevole e infausta.

La leucemia megacarioblastica è molto rara e colpisce in Italia circa 6/7 bambini all’anno, di solito sotto i cinque anni d’età. La rarità da un lato è una buona notizia, ma complica notevolmente la situazione dal punto di vista della ricerca, in quanto si studia il profilo molecolare preciso, andando a cercare anomalie genetiche e cromosomiche: mutazioni e alterazioni della struttura dei cromosomi.

L’obiettivo di questa ricerca è quello di determinare l’origine cellulare della Leucemia Megacarioblastica Acuta de novo indotta dalla trasformazione attuata dall’oncogene di fusione nelle cellule fetali progenitrici prodotte nel midollo osseo e immesse nel sangue (cellule staminali ematopoietiche).

È alquanto complicato spiegare e rendere semplice, cercando parole di uso comune, un argomento così complesso, per cui vi invitiamo a vedere i filmati, qui linkati e presenti sul nostro canale Youtube, realizzati nel laboratorio di ricerca durante una delle nostre visite in cui ci ha guidato il Dott. Masetti.